Hospitales infantiles enfrentan los casos de niños con covid “de largo plazo”

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Delaney DePue tested positive for covid in June, shortly after her 15th birthday. DePue, who used to train up to 20 hours a week for dance, suspects her continued fatigue and shortness of breath is related to the coronavirus. (Sara DePue)

Por Carmen Heredia Rodríguez/KHN

Una fiesta de pijamas para celebrar el cumpleaños número 15 de Delaney DePue, el verano pasado, marcó un nuevo capítulo en la vida de la joven, definido por la enfermedad y la incertidumbre.

La adolescente de Fort Walton Beach, Florida, dio positivo para covid-19 una semana después, según contó su madre, Sara, dejándola postrada en cama con síntomas similares a los de la gripe. Pero su esperada recuperación nunca llegó.

A Delaney, que solía entrenar 20 horas a la semana en danza de competición, y no tenía ninguna enfermedad subyacente diagnosticada, ahora le cuesta tomar dos clases seguidas, dijo su madre. Si hace un esfuerzo excesivo, se siente tan fatigada que no puede levantarse de la cama. Y le puede faltar la respiración en cualquier lugar, como en el supermercado.

Finalmente, Delaney fue diagnosticada con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), una condición que afecta la capacidad respiratoria de una persona, explicó Sara, de 47 años. Nadie ha podido determinar la causa del deterioro de su hija.

“Simplemente no hay investigación al respecto”, dijo. “Se supone que los niños no sufren este tipo de enfermedad”.

Aunque las estadísticas indican que la mayoría de los niños se han librado de los peores efectos de covid, se sabe poco sobre el hecho de que un pequeño porcentaje de ellos desarrolla una enfermedad grave. Los médicos informan ahora la aparición de complicaciones posteriores similares a las que se observan en adultos, que sufren complicaciones de largo plazo.

Los hospitales pediátricos han reaccionado estableciendo clínicas para ofrecer una atención centralizada y detectar cualquier anomalía que, de otro modo, podría pasar desapercibida. Sin embargo, el tratamiento que ofrecen estos centros podría tener un precio elevado para los pacientes, advierten expertos finanzas de la salud, sobre todo teniendo en cuenta que se desconoce mucho sobre esta enfermedad.

No obstante, dado el creciente número de pacientes como Delaney, se ha creado un plan de seguimiento más estructurado para los niños que se recuperan de covid, explicó la doctora Uzma Hasan, jefa de división de enfermedades infecciosas pediátricas del Centro Médico St. Barnabas de Nueva Jersey.

“No podemos permitirnos perder a estos niños, sería algo horrible”, dijo Hasan.

Preguntas sin respuesta

Hasta el 18 de febrero, más de 3 millones de niños y adultos jóvenes habían dado positivo en las pruebas de covid en los Estados Unidos, según informan la Academia Americana de Pediatría y la Asociación de Hospitales Infantiles. La mayoría de estos niños experimentan síntomas leves, o son asintomáticos.

Sin embargo, a lo largo de la pandemia se ha visto que algunos niños desarrollan problemas graves y potencialmente duraderos.

La más conocida de estas complicaciones se denomina “síndrome inflamatorio multisistémico en niños”, o MIS-C. Los síntomas —que incluyen fiebre alta, erupción cutánea y dolor de estómago— pueden aparecer hasta un mes después de desarrollar la enfermedad. Se han identificado unos 2,000 casos en los Estados Unidos. Los niños de raza negra e hispanos (que pueden ser de cualquier raza) constituyen una parte desproporcionada del total: 69%.

Pero, además, los médicos dicen que cada vez hay más casos de niños que buscan ayuda por diferentes complicaciones, como fatiga, falta de aliento y pérdida de olfato, que no desaparecen.

Clínicas para niños con síntomas persistentes

En octubre, en el Norton Children’s Hospital de Louisville, Kentucky, los médicos abrieron una clínica, tras recibir llamadas de pediatras de la zona que tenían pacientes con síntomas de covid persistente o de largo plazo.

Nadie sabe con qué frecuencia los niños desarrollan estos síntomas, cuántos tienen ya la enfermedad o incluso cómo llamarla, señaló el doctor Kris Bryant, presidente de la Sociedad de Enfermedades Infecciosas Pediátricas, que trabaja en el hospital.

Los niños acuden a un médico especialista en enfermedades infecciosas que los deriva o pide las pruebas necesarias.

Hasta ahora, la clínica ha atendido a unos 25 pacientes con una amplia gama de síntomas, indicó el doctor Daniel Blatt, especialista en enfermedades infecciosas pediátricas que colabora con la clínica. Dado que covid imita síntomas asociados a otras enfermedades, dijo, parte de su trabajo consiste en descartar cualquier otra causa posible.

“Como el virus es tan nuevo, se presume que todo es covid” añadió Blatt.

Asimismo, se ha creado una clínica para otros pacientes jóvenes dentro del departamento de cardiología del Children’s Hospital & Medical Center de Omaha, Nebraska. Los pacientes son examinados para evaluar la estructura del corazón y su funcionamiento. Atienden de seis a ocho pacientes por semana.

“La pregunta que nunca podré responder a los padres es por qué un niño sí y otro no”, dijo la doctora Jean Ballweg, cardióloga pediátrica del hospital, quien también trabaja en la clínica.

Hasta ahora, dijo Ballweg, no ha visto ninguna literatura publicada sobre la salud del corazón de los niños que desarrollan estos síntomas después de recuperarse de covid. Al estandarizar la forma en que los médicos de la clínica recogen los datos y tratan a los pacientes, señaló Ballweg, espera que la información proporcione algunas pistas sobre cómo afecta el virus al corazón de un niño. “Con suerte, podremos observar la experiencia colectiva, reconocer patrones y ofrecer una mejor atención”, agregó.

El University Hospitals Rainbow Babies & Children’s Hospital de Cleveland participa en la creación de una clínica multidisciplinaria, que consolidará la atención dando a los pacientes acceso a especialistas y a la medicina integrativa, como la acupuntura.

Los médicos vieron la necesidad de este centro después de que los adolescentes con síntomas post-covid empezaran a llegar a la clínica del sistema hospitalario para adultos con síntomas de largo plazo, explicó la doctora Amy Edwards, especialista en enfermedades infecciosas pediátricas del hospital, quien participa en el proyecto. Hasta ahora, dijo, ha oído hablar de unos ocho o diez niños que podrían necesitar atención.

La clínica, que aún no ha abierto sus puertas, tiene la intención de reclutar a más niños a través de anuncios, dijo Edwards. Identificar al paciente adecuado para la clínica será complicado, añadió. No existe una prueba para comprobar los síntomas post-covid y no hay una definición consensuada de la enfermedad. Los médicos tampoco saben si algunos síntomas pueden curarse o si durarán toda la vida, apuntó.

“La cuestión es si podremos hacer algo al respecto”, añadió Edwards.

“No lo sé” es una respuesta difícil

Ni siquiera la doctora Abby Siegel, una pediatra de 51 años que trabaja en Stamford, Connecticut, pudo encontrar respuestas para su hija. Siegel dio positivo en la prueba del virus, el pasado mes de marzo, después de estar expuesta en el trabajo. Cree que transmitió el virus a su marido y a su hija de 17 años, Lauren.

La familia se recuperó a principios de abril, pero entonces tanto la hija como el marido de Siegel empeoraron. Lauren, que jugaba al rugby, empezó a sentir fatiga, dificultad para respirar y un ritmo cardíaco acelerado. Siegel la llevó a múltiples especialistas, incluido un amigo cardiólogo, y todos dudaron de la joven.

Lauren, que ahora tiene 18 años, acude al centro de atención de covid para adultos del Hospital Mount Sinai y está mejorando. Siegel dijo que la clínica ha confirmado el padecimiento de su hija y la ha ayudado a obtener más información sobre la enfermedad. Le hubiera gustado que los médicos que visitaron antes hubieran sido más honestos sobre las incógnitas que rodean a los problemas de salud post-covid.

“Es increíble que nos encontremos con quienes niegan las cosas en lugar de decir ‘no sé'”, señaló Siegel.

Hay otro aspecto que suele acompañar a la respuesta “no sé”.

La incertidumbre que rodea a estos síntomas en los niños requerirá probablemente que los médicos realicen una batería de pruebas, procedimientos que podrían costar mucho dinero a sus familias, explicó Glenn Melnick, economista de salud y profesor de la Escuela de Políticas Públicas Sol Price de la USC. Los hospitales pediátricos suelen tener poca competencia regional, dijo, lo que les permite cobrar más por sus servicios especializados.

Para las familias que no tienen un seguro de salud completo o que se enfrentan a deducibles elevados, muchas pruebas podrían suponer grandes facturas.

Gerard Anderson, profesor de política y gestión sanitaria de la Universidad Johns Hopkins, dijo que la rentabilidad potencial de estas clínicas depende de varios factores. Si una clínica da servicio a una zona lo suficientemente grande, podría atraer a suficientes pacientes como para que el hospital pediátrico afiliado gane una cantidad considerable de dinero.

La cobertura de los niños también influye: los que tienen un seguro privado son pacientes más lucrativos que los que están cubiertos por programas públicos como Medicaid, pero sólo si la familia puede asumir la carga financiera.

“Si yo tuviera un hijo con este problema, me preocuparía mucho sobre cómo afectaría a mi bolsillo”, concluyó Anderson.

KHN (Kaiser Health News) es la redacción de KFF (Kaiser Family Foundation), que produce periodismo en profundidad sobre temas de salud. Junto con Análisis de Políticas y Encuestas, KHN es uno de los tres principales programas de KFF. KFF es una organización sin fines de lucro que brinda información sobre temas de salud a la nación.