Versión en español al final.
The only thing more difficult than living with a chronic health condition is watching your child suffer from one. That is the unfortunate reality for millions of parents in the United States, and I count myself among their ranks. We all seek coping mechanisms for dealing with this reality. For me, that was a matter of turning my anguish into action and pursuing a mission to not only help my son but thousands of others. This has involved, by necessity, taking on the companies who determine the accessibility and cost of the medicines our children need.
Through this journey, I have connected with many amazing families as we have shared in triumph and hardship. We have bonded over our desire to ease the suffering and pain of families like ours worldwide. All these individuals, families, and event healthcare providers, share the commonalities of struggling with the care of other diseases too, not just hemophilia.
Families like mine run into too many problems to name with insurance companies and others in the drug supply chain. From skyrocketing premiums to denial of coverage, lackluster in-network providers to waiting weeks for a proper referral, we have seen and endured it all.
To lower patients’ out-of-pocket costs, our federal legislators, here in Delaware and across the country, must consider the many ways insurance companies, and little-known corporations called pharmacy benefit managers (or PBMs) drive up our costs. Many patients and families have never heard of PBMs, but I have seen firsthand how they manage to inflate the cost of care to boost their own profits. What I have witnessed tells me we’re not going to make medicines more affordable until we deal with the supply chain companies setting the high costs.
Unfortunately, these shady middlemen aren’t often mentioned in public debate about prescription drug costs, until recently. The reality is that they play a major role in driving up costs, as they decide which drugs are covered by insurance and how insurance companies split the pharmacy bill with patients, like you and I. PBMs negotiate discounts with drugmakers, but they don’t use those concessions to reduce out-of-pocket costs: between 2017 and 2019, more than $8 billion of PBM profits were derived from negotiated discounts.
We have learned, for example, that the share of spending on insulin collected by PBMs increased by more than 150 percent between 2014 and 2018, according to a study by researchers at the University of Southern California. Even though they don’t produce the medicine or provide any value to patients, the PBMs are enhancing their own bottom line and preventing critical medicines from being more affordable.
Last year, Congress enacted a cap on insulin copays for Medicare beneficiaries, the biggest drug pricing reform in years. This benefit will only be felt by a fraction of chronic disease patients, too many of whom continue to struggle with the cost of prescription drugs. If we truly want to change the way we pay for prescription drugs in this country, we must start by reining in the middlemen who keep costs artificially high. I stand firmly with any legislator who seeks to ease the financial burden of families who continue to struggle with the cost of prescription drugs, regardless of party affiliation. I strongly encourage you to do the same.
The author is Gail Novak, advocate, mother of a hemophiliac, and Delaware resident.
Lo único más difícil de vivir con una condición de salud crónica es ver a tu hijo sufrirla. Esa es la desafortunada realidad de millones de padres en los Estados Unidos, y yo me encuentro entre ellos. Todos buscamos mecanismos para hacer frente a esta realidad. Para mí, fue una cuestión de convertir mi angustia en acción y perseguir una misión no solo para ayudar a mi hijo sino a miles de personas más. Esto ha implicado, por necesidad, enfrentarse a las empresas que determinan la disponibilidad y el costo de los medicamentos que necesitan nuestros niños.
A lo largo de este viaje, he logrado conectar con muchas familias increíbles mientras compartimos los triunfos y las dificultades. Nos hemos unido por nuestro deseo de aliviar el sufrimiento y el dolor de familias como la nuestra en todo el mundo. Todas estas personas, familias y proveedores de servicios de salud comparten como punto en común el luchar por el cuidado de muchas otras enfermedades, no solo la hemofilia.
Familias como la mía tienen demasiados problemas como para enumerárselos a las compañías de seguros y otros en la cadena de suministro de medicamentos. Desde primas que se disparan hasta la negación de cobertura, proveedores mediocres dentro de la red hasta semanas de espera para obtener una referencia adecuada, lo hemos visto y soportado todo.
Para reducir los gastos de bolsillo de los pacientes, nuestros legisladores federales, aquí en Delaware y en todo el país, deben considerar las muchas formas en que las compañías de seguros y estas poco conocidas corporaciones llamadas Administradores de Beneficios y Servicios de Farmacia (o PBM, por sus siglas en inglés) aumentan nuestros gastos. Muchos pacientes y familias nunca han oído hablar de los PBMs, pero he visto de primera mano cómo logran inflar el costo de la atención para aumentar sus propias ganancias. Lo que he presenciado me dice que no vamos a lograr que los medicamentos sean más asequibles hasta que nos ocupemos de las empresas de la cadena de suministro que son las que establecen los altos costos.
Desafortunadamente, hasta hace poco, estos intermediarios sombríos no son frecuentemente mencionados en debate público sobre los costos de los medicamentos recetados. La realidad es que juegan un papel importante en el aumento de los costos, ya que deciden qué medicamentos están cubiertos por el seguro y cómo las compañías de seguros dividen la factura de la farmacia con los pacientes, como usted y yo. Los PBMs negocian descuentos con los fabricantes de medicamentos, pero no usan dichas concesiones para reducir los gastos extras de las personas: entre 2017 y 2019, más de $8 mil millones de las ganancias obtenidas de PBM se derivaron de descuentos negociados.
Hemos aprendido, por ejemplo, que la proporción del gasto en insulina recolectada por los PBM aumentó en más del 150% entre 2014 y 2018, según un estudio realizado por investigadores de la Universidad del Sur de California. Aunque no producen el medicamento ni brindan ningún valor agregado a los pacientes, los PBMs mejoran sus propios resultados y previenen que los medicamentos críticos sean más asequibles para las personas.
El año pasado, el Congreso promulgó un tope en los copagos de insulina para los beneficiarios de Medicare, la mayor reforma de precios de medicamentos que se ha hecho en años. Lamentablemente, este beneficio solo lo sentirá una fracción de los pacientes con enfermedades crónicas, muchos de los cuales continúan luchando con los elevados costos de los medicamentos recetados. Si realmente queremos cambiar la forma en que pagamos los medicamentos recetados en este país, debemos comenzar por controlar a los intermediarios que mantienen los costos artificialmente altos. Estoy firmemente a favor de cualquier legislador que busque aliviar la carga financiera de las familias que continúan luchando con los elevados costos de los medicamentos, independientemente de su afiliación partidaria. Te pido encarecidamente a que hagas lo mismo.
La autora es Gail Novak, defensora, madre de un hemofilico y residente de Delaware.
