“Cuando eres padre de un hijo que tiene una condición ya sea síndrome, enfermedad o enfermedad crónica, nuestra mejor arma es educarnos”, dice Nancy Lemus, madre de Chris quien sufre de distonia y parálisis cerebral.
De acuerdo a un estudio realizado por AARP, tres de cada cinco trabajadores entres 45 y 74 años (58%) manifiestan cuidar a un padre, hijo, esposo o amigo. Los cuidadores familiares proporcionan amplios servicios tales como alimento, baño, ayuda para vestirse y transporte.
Una encuesta nacional realizada en 2012 encontró que más de la mitad de los cuidadores familiares realizaban tareas médicas y de enfermería para sus seres queridos con impedimentos físicos o cognoscitivos.
Delaware es cada vez más diverso con personas de diferentes culturas, se hablan en el estado más de 67 lenguas. La población hispana de Delaware es el 9.2% del total. Se espera que en los próximos diez años llegue al 35%.
“He trabajado en el sistema de salud en todo el estado y se han hecho avances en la mejora de las comunicaciones con los pacientes implementando herramientas de cuidado centradas en los familiares. Sin embargo, hay que mejorar, asegurando una comunicación y una educación consistentes en las persona que actuarán como cuidadores”, señala la Dr. Rosa Colón-Kolacko, jefe del comité de salud y servicios sociales de la Comisión Hispana de Delaware, antiguo jefe de la oficina para la diversidad y miembro del consejo ejecutivo de AARP.
“Esto ayudará a establecer relaciones y permitir a la gente que permanezca en casa, evitando volver al hospital, reduciéndose los costos para todos”.
En 2009 una encuesta realizada por AARP en Delaware reveló que a más del 90% de las personas les gustaría envejecer y permanecer en su propia casa y comunidad.
“Queremos ayudar a la gente a vivir independientemente en su casa, apoyando de forma prioritaria a los cuidadores familiares que son quienes lo hacen posible”, señala Kimberly Iapalucci, director estatal asociado de AARP.
Los cuidadores familiares ayudan a sus seres queridos a vivir independientes sin ser gravosos para las instituciones al mantenerles fuera de las residencias. Se estima que, sólo en Delaware, los cuidados no pagados que suministran los cuidadores familiares ascienden aproximadamente $1.58 billones.
La Comisión Hispana de Delaware está patrocinando un estudio cultural y lingüístico por todo estado para una mejor comprensión de las necesidades de nuestra comunidad y promover la mejora en la igualdad de los servicios de salud.
El grupo de trabajo de “cuidadores familiares de Delaware” dió en Julio de 2015 una serie de recomendaciones a la Asamblea General, entre las que se incluía la aprobación de una Ley de Cuidados (CARE Act, por sus siglas en inglés). AARP dirigió este grupo de trabajo conjuntamente con DHSS.
La propuesta de ley para consejos, registros y capacitación de cuidadores (CARE Act) requiere que el cuidador, cuando lo haya, sea identificado y que el personal del hospital le provea de entrenamiento en las tareas médicas y de cuidados que necesitará para atender a su ser querido cuando éste regrese a casa.
Aunque la ley de cuidado ha sido aprobada en muchos estados, Delaware no es aún uno de ellos.
La legislación de la ley de cuidado aún no ha sido presentada a las cámaras, sin embargo urge educar a los Delawarenses acerca de su importancia para avanzar en el proceso. Ellos serán quienes se movilicen e influyan en sus oficiales electos. Esta innovativa pieza legislativa podría ayudar a los cuidadores familiares cuando sus seres queridos dejan el hospital, y hacerlo menos estresante al mejorar la calidad de vida de ambos, cuidadores y pacientes.
Si usted cuida de un ser querido y desea contar su historia vaya a iHeartCaregivers.com (página web de AARP). AARP también ofrece un sitio web en español aarp.org/espanol. Cuente su historia en inglés o español.
Si está interesado en participar en alguno de los grupos que están realizando el estudio cultural y lingüístico para promover la igualdad en la salud vaya a hispanic.delaware.gov.
