“Tengo otra hija mayor que Kyle y noté diferencia entre el aprendizaje de uno y otro. A los 18 meses Kyle tenía movilidad funcional pero no hablaba; tenía problemas para que me siguiese”, dice Nadia Nuebling.
Nuebling, mexicana de origen, es madre de Kyle, de 5 años de edad. El pequeño padece Síndrome de Aspergen, variación de trastorno autista en que el paciente tiene severas dificultades en la interacción social y la comunicación.
“Un familiar, que es maestro, nos avisó de la posibilidad de un problema de autismo. Durante un año un terapista vino a casa para enseñarle el lenguaje de signos de los sordomudos”.
La situación no mejoró cuando Kyle se incorporó a los 3 años a la escuela. Seguía un programa de aprendizaje dos días a la semana para niños con retraso.
En el hospital DuPont los médicos le diagnosticaron un problema de autismo y los padres de Kyle tuvieron que pelear contra el programa educativo para lograr sacarle de un sistema que no le servía.
“Tuvimos un Individual Education Progress (IEP), que es una reunión en inglés de los profesores del niño, psicólogos, terapista del habla, directora del centro y padres para ver las necesidades del niño. No sabíamos el funcionamiento del sistema y nos dijeron que Kyle debía continuar sus estudios normales y tener un terapista de grupo. Salí llorando”.
La tenacidad de los padres de Kyle les llevó a conseguir un terapista individual del hospital Beebe. “Mi hijo se transformó, empezó a hablar, disminuyeron sus rabietas para llamar nuestra atención”.
Cuando Kyle tenía tres años y medio, sus padres supieron de la organización Autismo Delaware. “Asistimos a sus clases de apoyo, nos explicaron nuestros derechos, solicitamos un nuevo IEP que nos ayudaron a preparar y logramos que el niño se incorporase al sistema de Sussex Consortium”.
Nuebling correrá el 10 de Abril de este año el medio maratón a beneficio de la organización Autismo Delware (DE Autism) que partirá del restaurante Irish Eyes (Lewes) a las 8 am. Su marido y sus dos hijos harán el 5K Walk caminando.
“Todo fue normal hasta que Bryce cumplió dieciocho meses; entonces comencé a observar que el niño no miraba directamente a los ojos, sólo se dejaba abrazar por los más cercanos y cuando se emocionaba agitaba sus pies y manos”, dice Paula Broody, originaria de Quito (Ecuador) y madre de Bryce de 5 años.
El pequeño Bryce fue diagnosticado de autismo en el año 2007.
Paula inicialmente pensó que los problemas de su único hijo relacionados con el habla venían derivados del bilingüismo. Llevó al pequeño a un terapista del habla que le recomendó un examen en profundidad. Cuando Bryce tenía 2 años le diagnosticaron un problema de autismo.
“Fue devastador. Pensé, ¿qué he hecho mal?; ni en la familia de mi marido ni en la mía había antecedentes. Rompí a llorar”.
Pero su instinto de madre le llevó a buscar programas de ayuda y dió gracias a Dios por vivir en Delaware, que cuenta con numerosas ayudas para este problema.
“Mi sueño es que llegue a ser un niño típico. Mi meta es que avance lo máximo que pueda, que hable bien porque se le abrirán muchas puertas”.
Bendigo a la asociación de Autismo Delaware porque tienen programas en los que siempre contestan todas las preguntas y dan ayudas.
En la actualidad, Bryce habla mucho más, socializa, mira directamente a los ojos de quien le habla y va conociendo y superando nuevas texturas.
Paula comenta que “aún sigue siendo algo ‘picky’ para las comidas”, pero “mi renuncia a continuar asistiendo al college, o tener que aceptar un trabajo que no me gusta pero con horario flexible se ve compensada por la felicidad de estar y ver mejorar a mi pequeño”.
“Esperamos que con este reportaje logremos ayudar a familias que a lo mejor se encuentran en la misma situación y hacerles saber que la esperanza de recuperación de nuestros hijos siempre será una posibilidad. La mejor terapia para nuestros niños es ver la vida con esperanza y felicidad. Esperamos contar con mucha gente que nos acompañe en abril para caminar por el autismo”.
